Volonteri i aktivisti Asocijacije XY jučer su na Trgu djece Sarajeva obilježili Međunarodni dan rijetkih oboljenja, koji se tradicionalno obilježeva od 2013. godine. 

Cilj akcije bio je skrenuti pažnju javnosti na potrebe građana BiH koji se nose sa jednom od rijetkih bolesti. Prema riječima Službenice za odnose sa javnošću Asocijacije XY Dajane Pašić, akcija je podrazumijevala podjelu letaka koji bi informisali sugrađane o rijetkim bolestima i problemima sa kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice te fotografisanje ispred okvira na kojem su oslikani dlanovi raznih boja koji predstavljaju simbol rijetkih bolesti.

Akcija se naslanja na regionalnu kampanju "Zagrli za rijetke" čiji je alat ove godine bio zagrljaj kao sinonim za ljubav, uvažavanje, razumijevanje i poštovanje.

"Rijetke bolesti se javljaju na manje od pet ljudi na deset hiljada stanovnika, i prema statistici u Evropi ima između dvadeset i trideset miliona osoba kojima je dijagnosticirana jedna od rijetkih bolesti. Na žalost, u BiH ne postoji registar koji bi nam pokazao koliko naših građana ima neko rijetko oboljenje i kakvim životima oni žive. Asocijacija XY je u 2013. godini u saradnji sa entitetskim ministarstvima a podržana od EU, radila na izradi strategije za rijetka oboljenja. Uz dobru volju donatora nadamo se i implementaciji strategije koja bi uključila i izradu jedinstvenog registra", kazala je Pašić.


Jedno od najpoznatijih imena novije košarkaške istorije BiH Abdulkerim Mirković pridružio se aktivistima Asocijacije XY i dao podršku humanoj misiji koja bi živote osoba sa rijetkim oboljenjima učinila dostojnim čovjeka.

(NajDoktor.ba)