Pišu: Aldina Selimagić – Šljivo, psiholog u Udruženju
Sabina Duman, psiholog u Udruženju
Maligna bolest djeteta, od momenta postavljanja dijagnoze, tokom trajanja onkološkog liječenja i po završetku liječenja, predstavlja seriju stresnih, kriznih, a nekada i traumatskih događaja koji pogađaju oboljelu djecu, ali i njihove roditelje, kao i članove uže i šire porodice. Dakle, dijagnoza je značajan stresor u životu djeteta i porodice, te bitno mijenja kvalitetu života cijele porodice.
Svake godine u našoj državi oboli oko 100 mališana, a najčešće dijagnoze su leukemije, tumori mozga i limfomi.
U procesu liječenja malignih bolesti djece i adolescenata veoma je važan multidisciplinarni pristup, jer po preporukama Society for Pediatric Oncology Europe (SIOPE), pored medicnske skrbi i liječenja, psihosocijalna pomoć treba da bude sastavni dio podrške djetetu i porodici tokom liječenja, ali i nakon liječenja, u periodu rehabilitacije i resocijalizacije. Navedeni vid podrške Udruženje „Srce za djecu oboljelu od raka“ realizira kroz aktivnosti na dječijim hemtoonkološkim odjeljenjima u Sarajevu i Tuzli, Roditeljskoj kući u Sarajevu, te kroz aktivnosti Mobilnog tima.
Narodna izreka koja opisuje instiktivnu reakciju čovjeka da sa pažnjom i opreznošću nastupa u situacijama kada je na bilo koji način uplašen „U strahu su velike oči“, opisuje upravo ono što dijagnoza donosi roditeljima, a to su šok, zbunjenost, negiranje, strah, tjeskoba, ljutnja, tuga.
Bolest djeteta upravo najviše pogađa roditelje, jer dijagnoza zloćudne bolesti u dječjoj dobi izuzetno je emocionalno opterećenje za djetetovu porodicu.
Biti suočen sa dijagnozom maligne bolesti djeteta uzrokuje brojne psihološke, praktične i emocionalne poteškoće.
Porodice koje su prošle ili prolaze kroz borbu za zdravlje svog djeteta, te dane, mjesece, godine nikada neće zaboraviti. Tokom krize, prolaze kroz različita emotivna stanja, bore se sa strahom i neizvjesnošću.
Kroz ovu životnu oluju prihvatili su da je pred njima duga i neizvjesna borba, u nekim momentima potpupno nejasna, ali su znali i znaju da se moraju boriti svaki dan iznova radujući se ostvarenju malih ciljeva na tom tako teškom putu.
Ova emotivna težina kao i niz praktičnih problema, koji se javljaju tokom dugotrajnog, neizvjesnog i iscrpljujućeg liječenja, su iskustvo kroz koje su naučili mnogo o sebi i drugima, o svojim kapacitetima, izdržljivosti, ranjivosti, izolaciji pa i o tome ko su pravi prijatelji.
Na moment ćemo se zadržati na sadašnjem trenutku i činjenici da se čitav svijet pa i naša država bori sa pandemijom koronavirusa. Ako obratimo pažnju na navedenu situaciju, možemo pomisliti da je sve stalo, ali ne, nije stala niti je prestala borba za zdravlje i život djece oboljele od malignih bolesti.
U ovim momentima ona je još jasnija, ozbiljnija, složenija, jer ova osjetljiva grupa djece, koja su imunokompromitovana, spada u prvi red rizika u borbi sa virusom, tim nevidljivim, a tako opasnim neprijateljem. Kao da im maligna bolest nije dovoljan teret.
U uslovima koji su iznenadni, neočekivani, nejasnog ishoda i dužine trajanja, na testu su ljudska otpornost i izdržljivost, prihvatanje izmjenjene životne rutine, ali i nošenje sa navedenim promjenama, uz stalno prilagođavanje i suočavanje sa problemima.
Važno je reći da su ovo normalne ljudske reakcije. Očekivano je osjećati strah, napetost i anksioznost, koja leži u činjenici da ljudi gube osjećaj kontrole nad dešavanjima u svom životu. Isto tako je važno ne dozvoliti da nas strah potpuno parališe. Za normalno funkcionisanje važno je biti svjestan svojih misli, emocija i ponašanja.
Briga o mentalnom zdravlju roditelja i psihosocijalna podrška za porodice djece i mladih oboljelih od različitih malignih bolesti predstavljaju dio sveobuhvatne brige Udruženja „Srce za djecu oboljelu od raka“.
U odnosu sa roditeljima oboljele djece važno je pokazati razumijevanje, toplinu, bliskost, podršku.
Naša djeca, naši superheroji, žive u blizini, i baš kao i druga djeca žele i vole život. Kao odgovorni građani zajednice, budimo podrška koja razumije njihove borbe i koja će njihovu budućnost učiniti ljepšom!
Nemojmo zaboraviti da djeca i porodice neke bitke ne mogu dobiti sami!
MN: Djeca
Većina djece ima neko iskustvo sa posjetom bolnici i često to iskustvo je vezano za negativne emocije. Kad pogledamo riječ bolnica, u njenom korijenu je riječ bol i to automatski stvara negativnu konotaciju. Bilo koje iskustvo u vezi sa posjetom bolnici može predstavljati stresor za dijete. Hospitalizacija, kao najstresnija situacija, od djece i porodice zahtjeva pojačane napore i nove načine prilagođavanja novonastalim situacijama, jer liječenje maligne bolesti znači dugotrajnu hospitalizaciju.
Posljedice hospitalizacije su mnogobrojne, a jedna od njih je psihološka trauma. Zbog toga je veoma važno pružiti adekvatnu psihološku podršku kroz sve faze liječenja. Od prvog suočavanja sa dijagnozom i činjenicom da se sada život mijenja iz korijena pa sve do onog momenta kad se završi bolničko liječenje i nastupa povratak u socijalnu zajednicu. Svaka od ovih faza nosi posebne izazove i zavisno od uzrasta djeteta, razlikuje se i vrsta podrške. Manja djeca su i manje svjesna težine. Oni su svjesni samo toga da su odvojeni od porodice. Dok su starija djeca, pored toga, svjesna i ozbiljnosti bolesti. Sa starijom djecom je jako važno biti iskren u komunikaciji, jer se tako gradi povjerenje na relacijama roditelj – dijete, ali isto tako i ljekar – dijete. To povjerenje je važno za cijeli tok bolesti. Dijete koje ima povjerenje više surađuje tokom svih procedura i sve ide lakše.
Ono što je također veoma važno jeste to da dijete dobije priliku da izrazi svoje emocije, da ih razumije i da ih kanališe na adekvatan način. Manja djeca to mogu uraditi kroz kreativni izražaj, projektivne tehnike i razgovor. Dok je sa starijima razgovor glavno sredstvo za pružanje podrške. Kroz projekat „Psihosocijalna podrška djeci oboljeloj od raka i njihovim porodicama“, koji provodimo već duži niz godina, između ostalog mi nastojimo djeci pružiti osjećaj normalnosti koji je narušen tokom hospitalizacije. Oni imaju pravo da rastu i razvijaju se i u tom periodu života, da proslavljaju bitne datume, da učestvuju u školskim obavezama koliko mogu iz bolnice, da imaju priliku da se kreativno izraze.
Ovaj projekat je zasnovan na razumijevanju i poštovanju potreba djece i njihovih roditelja tokom hospitalizacije kao i nakon završenog liječenja. Jedan od ciljeva je olakšati im ionako teško iskustvo liječenja.
Svi smo, u prethodnom periodu, suočili se sa izazovom u vezi sa izolacijom, nošenjem zaštitne maske, stalnom dezinfekcijom ruku i prostora u kojem živimo i vidjeli smo da to uopće nije lako. Skoro smo pri kraju tog stanja pojačne brige. Zamislite kako je djeci oboljeloj od malignih bolesti. Oni to rade od prvog dana suočavanja sa dijagnozom pa kroz cijeli period liječenja i još dugo nakon bolničkog liječenja, a liječenje traje od šest mjeseci minimalno do godinu dana i duže.
Ono najmanje što mi, kao građani, možemo učiniti jeste pokazati razumijevanje, educirati se o bolestima i načinima pomoći, educirati vlastitu djecu da ukoliko imaju drugare u školi, koji prolaze kroz liječenje, da ne osuđuju nego da im pomognu, da ne sažalijevaju, nego da budu pravi prijatelji.
Nečije malo nekome znači puno.
