Šta Vas je ponukalo da, kao doktorica, inicirate osnivanje Udruženja oboljelih od metastatskog melanoma?
"Nemoć ili, bolje rečeno, frustriranost koja traje već godinama. Metastatski melanom se do 2011. godine liječio isto svugdje u svijetu. Jedina terapijska opcija je bila hemoterapija, a pošto je melanom vrlo nesenzibilan na ovaj način liječenja, rezultati su bili slabi, pa se zato melanom i smatra najsmrtonosnijim od svih malignih oboljenja. Od trenutka dijagnostikovanja metastatske bolesti, samo 25 posto pacijenta je nakon godinu bilo živo, nakon dvije godine 10-15 posto, a nakon tri godine više nema živih pacijenata".
Nemamo ni registar
Godine 2011. su se u terapijskim vodičima za melanom pojavila dva, kako ih zovu, inovativna lijeka, koji su se razvijali i kao imunoterapeutici i kao target lijekovi i kao njihove kombinacije. Poslije godinu liječenja, oko 80 posto pacijenata je živo, nakon dvije godine - 70 posto, nakon tri - 60 posto. Sve je veći procenat definitivno izliječenih.
A kod nas?
"Mi smo se u 2010. godini zaustavili. Ništa od svega ranije navedenog pacijent u FBiH ne može da dobije. Pa, prema tome, kada se pojavi oboljeli sa metastatskim melanomom, znam da ono što mogu da mu pružim daje samo 20 posto šanse da dočeka sljedeću godinu. Kako ne biti frustriran?! Zato sam krajem 2016. pokrenula osnivanje udruženja pacijenata, osnažena nevjerovatnom empatijom i snagom nekoliko ljudi koji nemaju nikakve veze sa ovim problemom.
U maju smo prozvali pacijente, njihove porodice, ljekare koji ih liječe, ljekare u komisijama gdje se donose odluke o lijekovima, predstavnike federalnog i kantonalnih ministarstava zdravlja, Fonda zdravstvenog osiguranja, farmaceutskih kuća i medije... Svi su iskazali razumijevanje, ali stanje se do danas nije promijenilo.
Koliko je u BiH oboljelih od ove opake bolesti?
- BiH nema registar za rak, a to je osnovna evidencija jedne zemlje za maligne bolesti. Svaka zemlja ga ima, mi ne, pa se statistički podaci o svim malignim bolestima zasnivaju na osnovu GLOBOCANA, koji za melanom kaže da je incidenca (broj novodijagnostikovanih na 100.000 stanovnika za godinu) 55, a mortalitet (broj umrlih na 100.000 stanovnika) 33. Incidenca melanoma je u stalnom porastu i u proteklih pet godina je broj oboljelih porastao za 20 posto.
Zašto je melanom posebno zloćudno oboljenje?
- Iako metastatski melanom predstavlja pet posto svih karcinoma kože, uzrokuje oko 90 posto smrtnih slučajeva koji se dese kao posljedica karcinoma kože u svijetu. Pogađa relativno mlađe stanovništvo, u usporedbi sa ostalim malignim bolestima. Najčešće se javlja kod pacijenata mlađih od 55 godina i zauzima treće mjesto po broju izgubljenih života u odnosu na sve karcinome. I većina mojih pacijenata (80 posto) su mlađi od 50 godina. Procjenjuje se da se 82-85 posto melanoma otkrije kada je bolest u ranoj fazi, tj. lokalizirana, 10-13 posto kada se bolest regionalno proširila, te samo 2-5 posto kada su prisutne metastatske promjene. Ukoliko se otkrije u ranoj fazi, pet godina preživi više od 90 posto oboljelih, oko 60 posto ukoliko se bolest regionalno proširila, a 15-20 posto kod inicijalno dijagnostikovanih udaljenih metastaza. U BiH još ne postoji jedinstven registar za rak, kao što sam već rekla, pa i podaci o broju oboljelih i umrlih nisu odgovarajući. Ovom u prilog ide i nepostojanje referentnog centra, nekoordiniranost ljekara.
No, koji lijek Vaš pacijent dobije?
- Pacijenti u FBiH mogu i danas, kao i prije 40-ak godina, dobiti lijek dacarbazin, sam ili u kombinaciji sa drugim citostatikom. A melanom je, kao što sam već rekla, neosjetljiv na citostatike.
U svijetu onkologije za metastatski melanom su 2011. i 2012. odobrena dva lijeka nove generacije, za koje je dokazano da su značajno produžili ukupno preživljavanje pacijenata: imunoterapeutik ipilimumab, koji blokira molekulu CTLA4, jednu od dvije molekule (drugi je PD1), pomoću kojih rak ima sposobnost da blokira imunološki sistem oboljelog i drugi je lijek vemurafenib, ciljani lijek koji djeluje na mutirani BRAF gen, odgovoran za nastanak melanoma kod 50 posto pacijenata. Ciljana target terapija se dalje razvijala u pravcu tzv. dualne blokade, pa se kod pacijenata sa BRAF mutiranim tumorom daju kombinacije dva lijeka, što daje mnogo bolje rezultate u odnosu na blokiranje samo BRAF gena i jednako su dobre.
Neadekvatno liječenje
A imunoterapija je razvila još dva lijeka koji djeluju na imuni sistem. Oni su “napadači” na protein PD-1, koji takođe sprečava imuni sistem da vidi tumore kao agresore. Ove terapije trenutno povećavaju ukupno preživljavanje pacijenata u odnosu na hemoterapiju koja je jedina opcija za pacijente u FBiH za 300 posto, a novi podaci sa daljim kombinacijama nude šansu za izlječenje svakog četvrtog pacijenta sa metastatskim melanomom. U oktobru 2016. godine, na Kongresu Evropskog udruženja onkologa u Kopenhagenu, predstavljeni su rezultati studije prof. Lidije Kandolf Sekulović iz Beograda u kojoj sam i ja učestvovala sa podacima iz naše zemlje. Tada je iznesen podatak da se u 2016. u nekim zemljama više od 5.000 pacijenata sa metastatskim melanomom ne liječi adekvatno. Iz Kopenhagena je upućen apel da se lijekovi sa dokazanom efikasnošću što ranije obezbijede oboljelima. Za godinu, situacija se bitno pozitivno promijenila u većini “prozvanih” zemalja, izuzev u FBiH.
Da li naša vlast uopće shvata o čemu se ovdje radi?
- Ako i nisu bili svjesni, nakon svih razgovora, iznošenja podataka, onkoloških preporuka za FBiH, jasno je da se ovaj problem mora riješiti i to urgentno. Udruženje onkologa je obećalo da će se zauzeti za stavljanje neophodnih lijekova na listu, farmaceutske kuće da će prilagoditi cijene lijekova našem tržištu, a odgovorni iz Ministarstva i Fonda da će učiniti sve da nađu rješenje za ovaj problem. Neki su obećanje dali pisano i njima vjerujem. Postoje modaliteti kojima se ovaj problem rješava i u ekonomski siromašnim zemljama. Mi se sada snalazimo na razne načine. Preko kolega iz zemalja iz okruženja rješavamo terapije, tako što pacijenti mijenjaju mjesta boravka (entitet RS, Hrvatska, Srbija) ili ih opet, zahvaljujući neumornom borcu, prof. Kandolf, šaljemo na liječenje u okviru kliničkih studija u zemlje Evrope.
PIŠE: EDINA KAMENICA/Oslobođenje
Slični članci
